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SEGUNDA VIDA PARA LOS LIBROS DE TEXTO

  libros de texto 

Para cubrir la necesidad de los padres con los libros de textos y reducir gastos, en la propia web se encuentra la sección “Trueque o intercambio de libros de texto” y en cada comunidad la sección “Regalos de libros de texto” que puedes acceder desde el menú en el apartado “Cadena de personas”, son secciones para establecer un punto de encuentro para la gestión de libros de texto bien por intercambio o regalo entre particulares de libros que estén en buen estado.

De igual forma enumeramos plataformas donde se intercambian, ofrecen y puedes solicitar los libros de texto que necesitas.

 

Cliqueando puedes entrar en las plataforma:

 

- BOLSA DE LIBROS

 

- PLATAFORMALIBROS.ARAGON

 

- BOOKINT.EU

 

- DONAZ

 

- TRUEQUEBOOK

 

- ESLAEKO

 

- ASOCIACION DE VECINOS DE MORATALAZ

 

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APOYO A "DANIEL" QUE PADECE SINDROME DE MORQUIO

 

sindrome de morquio

 

Mí nombre es Mar Acosta Avila y soy la madre de un niño que se llama Daniel que ahora tiene 17 años y que padece un Síndrome genético que no tiene cura =Síndrome de Morquio (MPS IV tipo A). Dicha enfermedad ( afecta a todos los huesos del cuerpo de estas personas poniéndoles un veto a la vida entre los 30 y 40 años)  y la padecen unos 350 casos en el mundo y no tenía cura hasta que hace unos años los Laboratorios Biomarín consiguieron extraer la enzima que no genera el cuerpo de estos niños y empezaron a hacer ensayos con estos pacientes cuyo resultado a priori es que curan la enfermedad. Esto quiere decir que los efectos que causa esta maldita enfermedad y que están por venir YA NO VENDRÍAN y por otro lado se le podría quitar el veto de los  30-40 años de vida….puesto que viviría lo que le correspondiese como cualquier persona normal. Lo único que no saben es si se arreglan las dolencias que hasta hoy existieran.

Pero bueno, para mí como madre y para él como sufridor que lleva aguantadas 14 operaciones en su cuerpo y que tiene que convivir con; una talla de 1,09 cm, malformaciones en manos-piernas-torax-cabeza-tronco…, con audífonos y una BIPAP para poder respirar y llevar una vida bastante llena de limitaciones, el que nos llamaran para incluirnos en el ENSAYO fue una de las mayores alegrías de nuestra vida. Mí hijo estaba emocionado de que iba a poder jugar al futbol, no tendría que depender de una silla de ruedas para poder irse con sus amigos…podría incluso hasta crecer un poquito y llegar a tener una vida bastante plena y normal, y yo estaba feliz de verle así después de toda una vida de sufrimiento y lo más importante para mí QUE LE IBAN A CURAR.

Su doctora preparó toda la documentación para presentar a la dirección del Hospital 12 de Octubre (Madrid) y tuvimos que firmar los consentimientos oportunos. El laboratorio Biomarin regalaba a Dani 8 meses de tratamiento que consiste en ir todas las semanas al hospital a que le pongan la enzima que le falta y  tras estos meses el Hospital se tenía que hacer cargo del tratamiento de mí hijo, como en todos los casos que se necesita un tratamiento enzimático o de otra especie referente a las 5.000 enfermedades raras que conviven con nosotros en la actualidad. Después de estar esperando más de un mes , la respuesta del hospital, el pasado 25/06/2014 me llama la dra.Martín y me dice que la Dirección del Hospital no se hace cargo del tratamiento de mí hijo porque no hay casos suficientes que demuestren que dicho tratamiento tiene eficacia.

La doctora de mí hijo vuelve a rebatir los argumentos de la dirección del Hospital y les ruega que acepten los 8 meses de gratuidad que nos ofrece el Laboratorio y así podríamos ver el efecto que tiene en él a parte de no perder este regalo y si después de ese tiempo el niño mejora se podría seguir con el tratamiento y si no mejoraba pues la decisión ya estaba tomada. Ante tales argumentos la dirección del Hospital volvió a decir que NO.

He intentado hablar con el Sr. J.I.S. que es el Subdirector del Hospital Materno-Intantil del 12 de Octubre el pasado 02/07/2014 donde nos tuvo 3 horas esperando sin éxito y el 07/07/2014 donde se dignó a recibirnos(a mí hijo y a mí) 5 minutos y con mucha Frialdad, Falta de tacto e Inhumanidad nos volvió a denegar dicha petición basándose en un argumento que a día de hoy es mentira, porque afirmaba que el medicamento que se le  suministraría a mí hijono estaba aprobado por la sociedad del medicamento cosa que aprobaron el pasado mes de Junio. Ni siquiera se paró a reflexionar en reconsiderar la petición sino que  con todo el descaro del mundo nos invitó a que nos fuéramos del 12 de Octubre a otro hospital a buscar el tratamiento.

Probablemente como soy la madre de la persona afectada no soy capaz de entender porqué sabiendo que hay un tratamiento que proporciona la Enzima que le falta en su cuerpo, no quieren autorizar su administración para por lo menos PARAR LA ENFERMEDAD.

Por parte de la GESTION DEL HOSPITAL dado que no es un problema económico (según el Sr.Juan Ignacio Sanchez Díaz) no comprendo como pueden NEGAR un regalo por parte del Labotatorio a mí hijo de 8 meses de tratamiento GRATUITO sin saber que efecto podría tener en mí hijo y sin ni siquiera darnos la oportunidad de intentarlo. Si efectivamente fuera un problema económico, no comprendo como son incapaces de llegar a un tipo de acuerdo comercial con el laboratorio para poder proporcionar dicho tratamiento a las pocas personas que sufren esta enfermedad. Por lo que su Gestión deja mucho que desear y hay mucha gente en el paro que estoy convencida lo haría bastante mejor por la mitad de sueldo.

No alcanzo a entender como se le rechaza dicho tratamiento con uno de los argumentos: “…tiene 17 años y a los 18 pasa a ser Adulto y resulta que ya no hay ningún médico que sepa o quiera hacerse cargo de estos niños..” que a lo mejor la gran mayoría llega a pasar la edad de adulto pero que con la mala suerte no pasan la barrera de los 40 años.

Por parte del LABORATORIO si es un problema económico, y lo que pretenden es AMORTIZAR lo que se han gastado en INVESTIGACION no comprendo como no son capaces de llegar a acuerdos comerciales con los hospitales para abaratar los costes de administración del fármaco ya que al ser tan pocos pacientes lo que se pueden encontrar es que NADIE SE LO COMPRE y PIERDAN TODO LO INVERTIDO.

No sé si es por exceso de información, dado que hoy tenemos acceso a todo lo que sucede en nuestro país, por lo que soy incapaz de comprender que con tantos Chorizos y Mangantes que salen en los medios no haya unas leyes revisadas y renovadas que por un lado obliguen a devolver el dinero que se han llevado. Tampoco comprendo la diferencia salarial que hay tan extremadamente abusiva, como unos podemos y tenemos que vivir con 500 euros al mes y otros cobrando de 5.000 euros hacia arriba (y no estoy hablando solo de políticos) y trabajando para la Administración de este país no son capaces de hacer una gestión eficaz para que realmente los más necesitados tengan sus necesidades cubiertas.

Desde que mí hijo nació y se le detectó la enfermedad, estoy más que harta de oír por todos los lados la cantidad de ayuda que recibimos para que estos niños puedan salir adelante y eso es UNA MENTIRA DETRÁS DE LA OTRA USADO EXCLUSIVAMENTE PARA CAPTAR VOTOS EN LAS CAMPAÑAS ELECTORALES…. Vivimos en una sociedad cínica e hipócrita que lo único que ve es a estas personas como problemas porque no aportan nada y lo único que hacen desde que nacen es gastar….pero ellos NO TIENEN LA CULPA y si realmente fuésemos honestos en vez de hacerlos sentir que pueden tener una VIDA con cierta calidad nos pondríamos manos a la obra para poder invertir en salvarlos a pesar de que eso fuera contra los intereses económicos tanto de la Gestión Pública como de los Laboratorios Farmaceuticos.

Para qué están cambiando la Ley del Aborto obligando a las madres embarazadas a tener hijos con malformaciones o problemas de salud abogando al derecho a la VIDA si después hay una solución para estos niños y resulta que se la negamos.

Hay tantas cosas que no comprendo y me causan tanto dolor que la única explicación que encuentro es que es porque solo soy una MADRE que quiere ver a su hijo crecer con cierta calidad de vida y con posibilidad de tener una VIDA NORMAL.

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TEMAS DE REFLEXION

 

Los seres humanos riñen dos de cada tres veces porque desconfían los unos de los otros. Imaginan quien sabe que intenciones detrás de la palabra más inocente. Quieren que el mundo piense redondo si ellos tienen la cabeza redonda y cuadrado si sus ideas son cuadradas. Y puede que sean las mismas ideas, vertidas a través de experiencias y formas de expresión distintas.

Por eso, si cuando vamos a reñir tuviéramos la serenidad suficiente para aplazar la riña para otro día en que los dos estemos más tranquilos y podamos expresarnos con mayor claridad, la casi totalidad de las discusiones desaparecerían.

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EL EMPRESARIO DEL BEACH CLUB DE MARBELLA OFERTA 156 PUESTOS DE TRABAJO

Un empresario, Juan Carlos Ferrero, oferta 156 puestos de trabajo para poner en marcha este verano un Beach Club en Marbella, ubicado en una parcela de 3.500 metros cuadrados en la playa de El Pinillo en Málaga (Andalucía). Tiene previsto iniciar la actividad el primer sábado del mes de julio aunque todavía restan detalles para finalizar la obra.

La oferta se destina a 40 camareros, 10 camareras para atender la barra, 2 cocteleros, 4 cajeras, 15 personas para el equipo de seguridad, 30 relaciones públicas, 12 animadores, 6 limpiadoras, 6 hostess (anfitriones del club), 4 empleados de parking, 2 socorristas, jefes de cocina, 3 pinches, 5 camareros más para el restaurante, 4 djs, 3 asistentes para las camas y jaimas, y 2 personas para el mantenimiento y las reparaciones de la instalación.  

El empresario insiste en la necesidad de que los candidatos entreguen sus credenciales en mano y no por email, por ello, dará la última oportunidad a los interesados el Lunes 23 de junio a las 10:00 de la mañana en Funny Beach (N-340.km, 184), donde continúan las obras a marchas forzadas se recogerán los curriculums de los interesados. La segunda fase será la de pedir credenciales de los seleccionados para incorporarse a la plantilla de Funky Buddha Beach.

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APROVECHA ESTE RECURSO GRATUITO

 

Si quieres estudiar, coordinar trabajos, leer la prensa o tu mail… etc, sin que te cueste ni un centavo, cualquier persona puede ir con su ordenador, conectarlo, disfrutar de Wifi y climatización para poder trabajar tranquilamente en el Espacio Pozas 14, un centro de la Cruz Roja que ofrece esta sala con mesas de trabajo donde puedes acudir solo o en grupo, sin necesidad de previa cita.

Este Espacio cuenta además con otras salas donde hay exposiciones, cafetería,  terraza con un huerto ecológico y con vistas a la ciudad. Así mismo realizan  talleres y cursos interesantes.

Aprovecha este recurso gratuito que tiene Madrid.

Dónde: Espacio Pozas 14 (Calle Pozas, 14. Metro: Noviciado L2)

Horario: De lunes a viernes de 09:00 a 14:00 y de 15:30 a 22:00. Sábados de 09:30 a 21:30. Domingos de 10:30 a 21:30. Domingos de agosto cerrado.

Gratis. La sala está bajando las escaleras a la derecha.

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SE BUSCAN FAMILIAS PARA EL PUEBLO FRESNO RIO TIRON

  fresno del rio

El Ayuntamiento del Fresno Rio Tirón convoca las bases para adjudicar en alquiler la vivienda del consistorio.

Se adjudicará, sin coste, a una familia a cambio de la limpieza semanal del Ayuntamiento y del consultorio médico.

La vivienda tiene una superficie útil de 64,59 metros cuadrados (cocina, despensa, baño, salón, 2 habitaciones y pasillo distribuidor) y está ubicada en la segunda planta del edificio consistorial.

Históricamente, esta vivienda fue utilizada (hace más de 40 años) como vivienda social para las familias más necesitadas. Actualmente se ha rehabilitado íntegramente (cumpliendo con la eficiencia energética) con fondos propios del Ayuntamiento y la aportación de una empresa de la zona con un coste global de unos 15 mil euros.

También informamos que para este año y por primera vez en la historia del municipio tenemos aprobada una partida presupuestaria por importe de 600€ para subencionar el nacimiento de los niños nacidos en el año 2014 en el municipio (cheque-bebe).

Con estas actuaciones en materia de vivienda el Ayuntamiento ha hecho un gran esfuerzo económico para esta cauda social y frenar la despoblación del municipio.   

Más información los lunes y miércoles en el Ayuntamiento en el teléfono  608742729 o en el e-mail fresnoriotiron@hotmail.com

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